西风糖果

评分：

0.0 很差

原名：ET LES MISTRALS GAGNANTS又名：逆境天使 / EVERYDAY HEROES

分类：纪录片 / 地区：法国年份：2016

简介：本片是一部讲述生命力力与意志力的纪录片。影片聚焦五个特殊的孩子，他们与我们分享

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更新时间:2017-03-25

西风糖果影评：《西风糖果》：法国罕见病儿童们如何直面炼狱

安贝尔、卡米尔、查尔斯、伊迈德、图图瓦，五个六岁到九岁的罕见病儿童患者，在父母的照顾下，艰难地生存着，他们并没有因疾病而沮丧、绝望、让生活成为炼狱。演话剧、学钢琴、踢足球，每个人都获得了家庭与社会最好的保护，在自己的兴趣中快乐地生活。

法国导演安娜—杜芬妮•朱利安（Anne-Dauphine Julliand ），这部讲罕见病儿童生活的纪录片《西风糖果》（Et les Mistrals gagnants），记录了五个罕见病儿童在病痛中仍坚持简单快乐生活的世界。2月1日在法国上映后，迅速成为最受欢迎的电影，在法国Allociné网站上排名居第一，超过刚获得奥斯卡的几部作品，成为这二月法国电影市场热门。

一部79分钟的纪录片，能够在大众影院公映并收获成功，与它触动了法国社会记忆和观念、唤起大家对希望和幸福的理解有关。

西风糖果，法文为Mistral gagnant，是法国独特的社会记忆。词直译的意思为“地中海地区，凛冽的西北风压倒一切”。如果冬天去过普罗旺斯，可能会为这种地中海区域特有的西北风留下印象。

该词作为“法国香颂”在中国为人所知。法国歌手雷诺80年带着淡淡忧愁歌和有些“顽”味的歌曲，是雷诺写给他女儿的歌，歌词美得像首诗歌，写了一个父亲挽着女儿的手，把自己儿时回忆娓娓道来，他回忆起儿时爱吃的这种糖果，如今却无法再找回，犹如逝去的时光，觉得忧伤。这首曾被评为法国人最喜欢的歌曲，背后象征着父爱、童年逝去的忧伤。

雷诺歌曲中的糖果，背后是法六七十年代人的集体记忆。法国战后经济快速发展，60年代非常繁荣，当时巴黎到地中海港口马赛的火车开始电气化，大量巴黎人携家带口到普罗旺斯和地中海度假。火车上先出现了这种纸袋包装的粉末状糖果，里面有有奖卡片，如果孩子中奖，可以免费再得到一包。这种新式游戏糖果一下风靡法国。

出身于70年代的导演，以该词作电影名、以该曲作为主题曲，除了用童年和少年时代的记忆，也用了隐喻。吃西风糖果时，要插入一只甘草吸管。电影中的罕见病儿童们，有两位需要插入吸管进行治疗。雷诺在这首歌成名之后，90年代也以同名成立了一个公益协会，筹款帮助患病儿童。

记者出身的导演，在这部电影上的成功并不是偶然。她自己就是罕见病儿童家属，先后有两个女儿遇上“异染性脑白质退化症”，其中第二个患病女儿刚于今年1月去世。

导演讲述自己抚养已经去世的两个小孩的经历，已经成为《沙滩上的小脚印》出版，2011年在法国出版后，两个月就销售6万余册，到2013年5月总销量超过26万册，并获得2011年度法国“病人的话语”文学奖和2012年度天主教《朝圣》杂志文学奖。

影评人萨缪尔认为电影成功还有一个原因在于，导演除了融入了儿童们的生活，也用自己的方式保持了合适的距离。导演用一台手持摄影机，用自己的经历，消除儿童和他们家庭对陌生人以及镜头的不适，忽略镜头地存在、自然地表现生活。

导演接受访问时提到，这是非常私人的体验。法国引起的意义在于，除了让大家对这种炼狱的生活的群体的关注，这些小孩没有任何禁忌的纯真和快乐，打动了成年人。

电影的背后是法国整个社会对罕见病儿童的人道精神。据法国官方统计，法国有400万左右罕见病患者，疾病种类有7千余种，80%左右和基因有关，每年还在形成两三百种新的罕见病，35 % 的患者在1周岁前就去世， 10 % 在1到5周岁左右去世，12 % 在5到15周岁去世。电影中的小主人公卡米尔，就已在2016年去世。

虽然法国医疗保障和公立医院的制度饱受诟病，但对于罕见病，通过公共医疗、保险，以及电视募捐基金（Téléthon）等基金、协会等形式，使得病人有所保障。对于儿童，就算社会知道很多罕见病儿童生命有限，但仍有共识，用最好的医疗、教育和看护制度，使得孩子们幸福快乐成长。
影片中的医院、学校以及造船厂、消防局等部门，都以人道的精神为儿童们对世界的好奇和探索提供了条件。尤其是专门的看护中心和学校的老师，有一整套科学方法照顾罕见病儿童。而消防局等市政设施，本身就定期向儿童开放、普及知识，对于罕见病儿童，还采取了特别的欢迎措施。

为对儿童家庭减少影响，法国对于患罕见病的儿童采取了国家专门治疗，并有相关的协会。电影中五位小主人公，也是由一个罕见病儿童看护协会推荐，使得导演能够进入儿童的世界。

法国自科克托之后的新浪潮运动和影视民族志形成了独特的法国人文片传统，使得纪录片在大众影院也获得了不少票房和口碑，并向全球传播。以近年为例，2014年《地球之盐》、2015年《明天》、2016年《点石成金》，以及刚刚上映的这部电影，都体现了法国社会传统的人道精神对自然与人性的反思。

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西风糖果

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